Kritiserer regjeringens forslag til endringer i helseregisterloven:

Ina Lindahl Nyrud. Foto: Nina Schmidt
Ina Lindahl Nyrud. Foto: Nina Schmidt

Nye regler må ikke hindre samfunnsviktig journalistikk

Advokat Ina Lindahl Nyrud i Norsk journalistlag er kritisk til forslaget om å endre helseregisterloven, der det blant annet foreslås å fjerne muligheten til å gi offentligheten innsyn i anonyme helseopplysninger, skriver hun i dette innlegget.

Publisert

IgnDet er en god idé av regjeringen å legge til rette for å utnytte Norges samlede helsedata mer effektivt. Statistikk over anonyme helseopplysninger er et offentlig gode, og et viktig virkemiddel for å gi kunnskap som bidrar til bedre helse for alle. Men forslaget til nye regler om tilgjengeliggjøring av helsedata må ikke innskrenke dagens innsynsrett i sentrale helseregistre.

Les hele lovforslaget her.

Forslaget, som nå er sendt ut på høring, går ikke med ett eneste ord inn på den betydningen statistikk over helsedata har for samfunnsviktig helsejournalistikk. Med bare ett avsnitt fjernes muligheten til å få utlevert anonyme helseopplysninger etter offentlighetsloven, som jo etablerer en utstrakt plikt til å gjøre registre offentlig tilgjengelig.

Ikke bare er dette en tynn vurdering av et så viktig spørsmål, men Norsk Journalistlag mener at Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) legger til grunn en feilaktig forståelse av dagens rettstilstand på dette området.

Utelater lovavdelingens konklusjon

HOD ba i desember 2009 Lovavdelingen om å vurdere enkelte problemstillinger tilknyttet forholdet mellom innsyn etter offentlighetsloven og de særlige innsynsreglene i helseregisterlovgivningen. Det er oppsiktsvekkende at Lovavdelingens konklusjon er utelatt fra forslaget. For Lovavdelingen konkluderte i 2010 med at de mer spesielle reglene om innsyn i helseregistre, ikke «begrenser den lovbestemte retten til innsyn etter Offentleglova».

Bestemmelsene i Helseregisterloven, som blant annet hjemler registre som Norsk pasientregister, Kreftregisteret, Nasjonalt register for hjerte- og karlidelser og Kommunalt pasient- og brukerregister, kan med andre ord «ikke anses som en taushetspliktbestemmelse etter Offentleglova».

Offentlighetsloven gir altså innsynsrett i helseregistrene i dag.

Må kunne lage statistikk

Når det nå foreslås at det ikke skal være en plikt til å utarbeide og utlevere anonyme helseopplysninger etter søknad, kun en fri adgang til å tilgjengeliggjøre slik statistikk, vil et ubegrunnet avslag på journalistisk innsyn ikke lenger være lovstridig.

Av erfaring vet vi at dersom det er frivillig å gi ut informasjon, vil mange vegre seg av redsel for å gjøre noe galt.

Skal en lovfesting av vilkårene for tilgjengeliggjøring av helseopplysninger fra helseregistre bidra til målsettingen om «at opplysningene nyttiggjøres og at så mange som mulig med legitimt behov får bruke dem», må det fremdeles kunne lages statistikker fra helseregistrene, slik Offentlighetsloven bestemmer.

Berøver innbyggerne verdifull informasjon

Helsestatistikk har i en årrekke vært et meget godt journalistisk analyseverktøy for å videreformidle samfunnsviktig informasjon til befolkningen. Slik journalistikk kan være kilde til kunnskap som kan bidra til å vurdere hvordan det står til med helsen i den norske befolkningen, hvordan pasientsikkerheten er – og om kvaliteten på tjenestene er god nok.

Å begrense muligheten til journalistisk innsyn i anonymiserte helseopplysninger, vil berøve innbyggerne verdifull informasjon.

På grunnlag av innsyn i datagrunnlaget fra Norsk pasientregister, avslørte for eksempel Dagens Medisin sommeren 2016 at stadig flere pasienter ble satt i kø for utredning, og færre var blitt plassert i køen til behandling. Systemet medførte at pasientene kunne strykes fra den offisielle ventelisten, og sykehusene unngikk å bryte fristene. Journalistikken resulterer nå i at helseministeren endrer regelverket.

På bakgrunn av innsyn fra samme register avdekket Dagens Medisin våren 2017 at hele 590 kreftpasienter hadde ventet i opptil to uker lenger enn det som fremkom i den offisielle pakkeforløpsstatistikken, og at det var store variasjoner mellom sykehusene. Slik samfunnsviktig helsejournalistikk må ikke hindres fordi nye regler innføres.

Full fortrolighet sikres

Forslaget legger stor vekt på hensynet til personvern, med særlig vekt på konfidensialitet. Ved innsyn i helseregisteret vil det være umulig å identifisere en enkeltpersons helsetilstand. Den enkelte sikres full fortrolighet ved at alle individualiserende kjennetegn er utelatt.

Anonyme opplysninger om folks helse regnes derfor ikke som personopplysninger, og kan fritt utleveres. Statistikk inneholder bare anonyme opplysninger. Videreformidling av statistikk vil dermed alltid være forenlig med registrenes opprinnelige formål.

Kan avvise urimelige innsynskrav

Departementets eneste begrunnelse for å fjerne innsynsretten etter Offentlighetsloven, er «at utarbeidelse av statistikk kan være svært arbeidskrevende og således binde opp ressurser». Siden helseregistrene er etablert for å være landsomfattende – og forvaltes av ulike virksomheter i den sentrale helseforvaltningen – må naturligvis Helse-Norge være i stand til å håndtere alminnelige innsynskrav etter Offentlighetsloven.

Uansett utelater også her departementet å nevne Offentleglova § 12 b), som åpner for at urimelig arbeidskrevende innsynskrav kan avvises. Argumentet om risikoen for å binde opp ressurser, er det altså allerede tatt høyde for.

Kan avdekke kritikkverdige forhold

l samfunnets beste må det kunne kreves at det utarbeides statistikker fra helseregistre etter offentlighetsloven, slik at undersøkende journalistikk om norsk helsevesen kan utøves også i fremtiden. Journalister kan for eksempel analysere endringer over tid. Dette kan blant annet bidra til å avdekke kritikkverdige forhold, stimulere til debatt om metoder og prioriteringer innen helsevesenet, og dermed også være med på å forbedre helsetjenesten.

Innsynsrett i statistikk om helsedata dreier seg til syvende og sist om grunnleggende verdivalg.

Dette innlegget stod først på trykk i Dagens Medisin.